Okee, lange post. Mijn ervaringen van afgelopen week. Een week die ik niet gepland had, geen vermoeden van had, en ook een week die ik niemand gun. Ik schrijf het grotendeels voor mezelf, zodat ik dit later terug kan lezen. Oh. Een excuus vooraf. Ik heb het helemaal op de telefoon bij elkaar geswipet. Of geswiped. Er zitten soms wat heel rare schrijffoutjes in, en ik wil niet helemaal de techniek de schuld geven, maar toch. En nalezen op een deel van een telefoonscherm is ook niet echt ideaal.
Dinsdagavond, 22 uur. Ik wandel met de hond over de Burgwal als ik voel dat ik tegen mijn been word geslagen. Als ik kijk wat er aan de hand is zie ik dat het mijn arm is die dat doet... Als een soort Zombie-arm is die aan het wapperen, ik kan er niks aan doen. Dat is niet oke. Ik ben net iemand gekruist. Ik draai me om en wil hem hulp vragen, maar er komt alleen een paniekerige oerkreet uit. Ik zie hem terugdeinzen, "wat is dat voor weirdo?". Ik focus en doe mijn best: "Hulp" krijg ik er zwakjes uitgeperst. En op zijn vraag of hij 112 moet bellen een overtuigd "ja".
Ik krijg mijn spraak terug. Terwijl hij 112 belt, kan ik hem de straat noemen, en dat we voor de Maria van Jessekerk staan. Ik bel ondertussen Marjolijn, met de vraag of ze me komt halen. Nee. De hond ophaalt. En dan meegaat. "Doe iets warms aan". Ik had al het idee dat het een lange avond zou worden.
We horen de ambulance aankomen... en voorbijrijden. De man die is blijven wachten sprint er achteraan en even later komt de ambulance langszij. Ik vertel wat er is gebeurd en word direct naar binnen gebracht en onderzocht. Marjolijn brengt Murphy naar huis. We constateren later dat Murphy geen natural talent is voor medische hulphond.
Ik heb het idee dat ze al heel snel hebben gezien dat dit serieus is. Ik heb in razend tempo een canule in mijn arm, Marjolijn is op tijd terug om in te stappen, ze doen de melding naar het ziekenhuis, en we rijden weg. Met blauwe lampen én sirenes. Voor mij een primeur. Het is 22.24, zien we op de klok. Snel gegaan.
Ik voel de chicane in de Reinier de Graafweg, die in hoog tempo genomen wordt. Als je ligt op een brancard is die spannender, kan ik nu vertellen. Via de ambulance ingang naar binnen.
Ik kom in een onderzoeksruimte. Van alles wordt getest, maar ik zie sowieso dat ik problemen heb met mijn linkerhand, ik kan de vingers niet spreiden, heel raar. Vrij snel lig ik in de ct-scanner. Heel raar proces, maar vooral omdat ik geen idee had wat er ging gebeuren. En de magnetron PING die een paar keer afging. Blijkbaar was ik niet in een keer gaar.
Het geeft een duidelijk beeld, een herseninfarct.
Ik krijg voorgelegd of ik trombolyse wil, wat het stolsel kan oplossen. Het interessante is dat we dit type vragen thuis de laatste tijd vaker aan de orde hebben, over de keuzes die je als patiënt hebt, door het afstuderen van Wolf. Ik heb gevraagd naar de bijwerkingen en uiteraard de primaire werking, maar in dit geval is er geen enkele twijfel. Ja, duh, natuurlijk wil ik dat. Oh, en in noodgevallen ook graag reanimeren.
Een paar minuten na de trombolyse komt alles weer terug. Ik kan mijn hand weer gebruiken! Marjolijn maakt een foto waar ik twee duimen omhoog steek. We zijn echt waanzinnig opgelucht. Maar het was wel een gevalletje te vroeg gejuicht.
Direct na een infarct en trombolyse wordt je standaard opgenomen op de BCU, de Brain Care Unit. Ik noem het de hersen-ic. Aan de monitor, mijn vitals zijn goed. Maar toch, in de loop van de nacht voel ik mijn controle over die linkerarm verdwijnen. Ik heb de dokter erbij gehaald, maar die kon op dat moment ook niet zoveel. Natuurlijk heb ik amper kunnen slapen. De piepjes, de controles, ik hoor de hele nacht alles wat er in die kamer gebeurt en het betreft ook een zaal met 8 bedden, dus echt rustig is het nooit: een snurker, een kreuner... Pfff. Oh, en de stress, de indrukken, het verwerken. En ik zat continu aan muziek te denken. Contrabas, gitaar... Is dat allemaal voorbij nu? Of is er een wonderbaarlijke genezing op komst?
Woensdag 4
Deze woensdag was een heel volle dag. Arts, fysio, ergo, logo, artsen (dat was de echt visite, de eerste arts was er volgens mij vanwege mijn terugkerende klachten). Nog een ct-scan, of er niet nog iets mis is (zo te zien niet). Ik voel alles, dus alle signalen gaan wel naar boven, maar de aansturing mist volledig.
Ik ben gaan schuifelen met de fysio, want meer dan dat was het niet. Ook heb ik mijn traploopdiploma gehaald. Maar dat been doet ook niet echt lekker mee dus.
Bijzondere ervaring: ik heb niet gedoucht, ik ben gedoucht. Nou ja, deels. Ik vermoed dat de ergotherapeut wil zien wat ik wel een niet kan. Maar het is wel illustratief voor de onmacht. Uiteindelijk is er wel een en ander zelf gelukt. Maar allemachtig.
De logopediste vroeg weer heel andere dingen. Ik beet heel vaak op mijn tong en wang, omdat ook daar wat uitval was. Slikken deed ik heel bewust, ik voelde dat het makkelijk fout kon gaan (deed het gelukkig niet). Mijn linker mondhoek ging niet zover mee als mijn rechter. Een als ik mijn tong uitstak ging die links de bocht om. Praten moest ik ook erg op concentreren, het werd gauw slepend. En had weinig volume. Pa-ta-ka-pa-ta-ka was de eerste oefening.
Die dag heb ik ook heel veel mensen geappt om te vertellen wat er gebeurd was. VNG, veiligheidsregio, Geo Academie, rotary, band, OSGeo bestuur, roeiers... Een natuurlijk familie, en wat losse mensen. Dat appen hield me ook wel sane, denk ik. Ik kan dan wat van me af schrijven. Iedereen pakte het ook zo goed op, hartverwarmend. Extern hoef ik me nergens druk over te maken, ik ben omringd door fijne mensen.
Marjolijn bracht behalve Wolf ook wat dingen die ik echt nodig had (oordopjes!) en verse kleren. 's Avonds ook Puck met Marjolijn gezien. Ik was stuk en heb ze voor sluitingstijd laten vertrekken. Het idee was nog wat te lezen en te gaan slapen. Dat eerste is niet gelukt ;-)
Donderdag 5
Echt veel geslapen. Terecht natuurlijk, na een nacht met (als ik heel ruim naar boven afrond) max 2 uur slaap plus al die indrukken en activiteiten. Ik stuurde mensen deze update:
Even een update: ik lig nog op de brain care unit (hersen-ic). Heb een nacht prima geslapen. Maar: mijn linkerhand doet niks, linkerarm heel weinig (ik kan hem optillen), linkerbeen iets meer (ik kan heel wiebel lopen). Praten en slikken zijn bewuste handelingen, die mijn praten veel langzamer maken dan ik wil.
Ik hoop dat die arm vanzelf nog wel iets beter wordt: na de trombolyse dinsdagnacht deed die het weer helemaal (ook de fijne motoriek van de vingers) maar later werd die weer slechter. Gisteren zijn er geen nieuwe blokkades bij de scan ontdekt, dus mogelijk dat er wat zwellingen zijn ontstaan die nog kunnen verdwijnen. Maar goed, dat is hoop, geen verwachting.
De sessie met de ergotherapeute was een verhaal apart. Daar werd ik pas echt geconfronteerd met wat ik niet kan. Met mijn hand op een handdoek werd gevraagd of ik die over de tafel kon bewegen. Dat lukte, maar wel helemaal vanuit mijn schouder. Daarna vroeg ze of ik hem ook recht naar voren en achteren kon bewegen... Een toen zakte ik echt door de grond. Je kijkt naar je hand, en hoe hard je ook focust en duwt en perst, er komt gewoon nul beweging in. Complete machteloosheid. Ik heb daar een potje zitten janken toen (mijn nichtje, ook ergo, zei later die dag "Ja sorry, daar zijn wij erg goed in, mensen aan het huilen maken". Een het ging verder. Hand op tafel, kan je je vingers buigen? Strekken? Kan je je hand optillen? Nee, nee, nee. Fokking hel zeg.
's Middags kwamen mijn schoonmoeder en broer Hans tegelijk langs. Goede afleiding. Ik was in een stoel gaan zitten (dat bed was ik echt zat ook). Bij het weggaan van Hans kwam ik overeind om hem een knuffel te geven en daarbij donderde ik direct linksaf op het bed. Leerpuntje: enthousiasme gedoseerd toepassen zolang mijn linkerbeen niet meewerkt. Mijn val is gespot door de verpleging: ik kreeg er vrijdag terugkoppeling van door de fysio.
Later op de dag werd ik iets positiever, zeker over het praten. Dat kost nog steeds meer energie, maar gaat wel behoorlijk scherp. Ik had ook anderhalf uur met het bezoek gepraat, en dat was prima. Linkerhand doet niks. Tong hangt naar links als ik hem uitsteek, maar hij werkt verder wel mee. De eerste vooruitgang.
's Avonds Wolf en Dien (Dien gaat op deze afdeling coschap doen over een paar maanden en keek nieuwsgierig rond). Leuk. Zo zie je snel achter elkaar je uithuizige kinderen.
Toen ik net terug op de BCU was bedacht ik me dat ik met Anique had afgestemd even met mijn moeder te beeldbellen... Terug naar de bezoekkamer (hoera voor wireless monitoring) want ik ga haar niet extra belasten door onderuitgezakt vanuit een ziekenhuisbed me te laten zien. Netjes rechtop in een stoel, neutrale achtergrond... Ze vond het erg wat mij was overkomen, maar we hebben het luchtig gehouden.
Die avond was ik duidelijk minder moe. Uiteindelijk ga je wel vroeg slapen, maar er was zelfs nog wat ruimte voor lezen.
Vrijdag 6
Rond half zes was ik even wakker en merkte ik dat ik mijn hand een heel klein beetje naar binnen kon buigen (vanuit de pols dus). Ik heb het gelijk nog twee keer gedaan. Om te zien of het echt was een geen droom. En ook geen spasme of zo. Maar ja, het lukte. Weer tranen, maar nu heel blije. Omgedraaid, en tot 8 uur doorgeslapen.
Weer artsen, fysio, ergo, logo. Prima, hou mij maar bezig. Met de ergo meer geoefend. Ja, ik zie beweging. Strekken van vingers gaat nog echt niet, maar... de arm wel. Een soort knijpbeweging lijkt er ook wel in te zitten. Wow.
Later ook de revalidatie arts gesproken. Die heeft bevestigd wat het multi disciplinair overleg ook voorschreef: klinische revalidatie. Voorkeuren besproken, en ik ben nu (met indicatie) aangemeld bij Basalt, in principe Den Haag.
In de avond heeft familie-ergo Corinne nog anderhalf uur prive consult verzorgd. Super. Ze weet veel van dit soort problematiek en doet niet aan bullshit. Daarvoor kent ze me te goed. Heel goed, en ook bemoedigend. Dat er al wat vooruitgang in zit biedt perspectief. Trainen, rusten, trainen. En ook het idee achter mental practice/neurovisualisatie uitgelegd. Oefening: een nummer dat je goed kent in je hoofd naspelen, met alle handposities die je visualiseert. Dus die nacht heb ik College Grove liggen air-contrabassen. Oh het gaat werken? In ieder geval ken ik vervelender huiswerk.
Oh. Ik ben verhuisd. Om 22.30 naar de reguliere neuro-afdeling. Monitoring is afgerond, kabels eraf.
Zaterdag 7
Een dag zonder artsen en specialistische hulp, die zijn er niet in het weekend, behalve als er echt iets gebeurt. Bezoektijden zijn nu ook verruimd, mag de hele dag. Gelijk wat gebruik van gemaakt. Marjolijn in de ochtend, en in de middag en avond de eerste niet-familie. Rogier en Dymphie had ik toevallig zondag nog gezien, die hadden gluren bij de buren bij hen thuis gehad waar we even waren geweest. En, zoals we al constateerden, ik had daar blijkbaar te dicht bij de border-pipes gezeten. Wat anders kon mijn hersenschade veroorzaakt hebben?
Van hen kreeg ik ter vermaak in bruikleen de vier delen grafische roman van De Avonden: de hele tekst, uitgevoerd als beeldverhaal. Eerste boek gelijk ver in gekomen. Nooit gelezen, veel over gehoord maar ik was wel erg benieuwd. Ik snap wel waarom de citaten uit het het boek zelf mij nooit aanspraken... Als van 't Reve bedoeld heeft om de lezer echt aan alle karakters een hekel te laten krijgen dan is hij bij mij wel geslaagd.
Mijn avond verliep beter dan die uit het boek. Gitarist Ad kwam langs. Ik had hem vrolijk laten weten dat ik hem voor was: hij gaat binnenkort gepland onder het mes. Hij had monchou-kersentaart meegenomen, gemaakt door Marieke, omdat hij vrijdag jarig was geweest. Heerlijk, dank. Na afloop voor een gesloten afdelingsdeur, we hadden het te laat gemaakt. Rebellen zijn we. Toch nog even aan de verpleging gevraagd of er eigenlijk dingen zijn die ik niet mag eten...
Zondag 8
In de ochtend de volgende gitarist: Marlowe (Greenfields). Ook hij wilde duidelijk niet dat ik me ging vervelen: This is what it sounds like, een boek over wat muziek met je hersenen doet. Ik maak er een punt van met elk bezoek weg te wandelen van de kamer, zodat ik vaak een loopje heb (fysio!). Op de bezoekkamer zaten we rustig tot de vrouw van mijn overbuurman (die is 70 geworden vandaag) binnen kwam: ze had een feestslinger bij zich, maar dat vond ze voor de gewone kamer wat minder gepast. Marlowe hielp even met ophangen. Zaten wij er ook even feestelijk bij.
Weer geen artsen vandaag. Wel een fysio: Anique. Ook fijn. Over van alles gehad, ook zij kent de problematiek beroepsmatig. Nog een keer over de mental practice gesproken, en andere manieren om je hand/vingers weer te activeren. Ze neemt een bas me naar Basalt als ik daar aan toe ben (denk dat dat nog niet zover is, zal wel erg confronterend zijn).
In de avond heb ik nog even met Wolf door de gangen gelopen, koffietje scoren en bijpraten over van alles. Gelijk gezegd dat ik dit verhaal aan het doen ben, een of hij wil illustreren.
Onderweg kwamen we nog langs een ervaren neuro verpleegkundige. Ik heb haar even aangesproken over een van mijn kamergenoten. Tijd om daar iets over te zeggen.
Naast mij ligt een heel stevige man, die keihard is geraakt. Verlamming aan zijn rechterkant, zwaar hangend gezicht. 's Nachts incontinent, en heel veel moeite met spreken: er komt met moeite wat uit. Een groet lukt, ja en nee vaak ook. Reactie is vaak wel wat langzaam. Maar: ik heb het idee dat hij wel dingen goed binnenkrijgt, en weet wat hij wil. In de ochtend was de verpleging zeker 10 minuten bezig met duidelijk krijgen wat hij wilde, waarbij de eerste foutieve aanname (van stoel terug naar bed) te lang bleef doorwerken. De verpleging probeerde hem daar uit te praten: eerst even wat eten? Het probleem is, ik had hem al direct naar buiten zien wijzen, richting de gang. Hij moest naar het toilet! Dat moet zo frustrerend zijn, dat je niet in woorden kan uitdrukken wat je wil. Ik had dat de halve middag over na zitten denken, een toen ik die neuro verpleegkundige tegenkwam heb ik haar gevraagd of ze geen aanwijskaarten hebben. Zijn linkerhand en -arm doen het wel. En hij weet wat hij wil...
Tegenover hem ligt een aardige wat oudere vrouw. Die heeft wat andere issues, haar eigen zijn al onhandig genoeg. Maar ze is ook mantelzorger voor haar man die niet alleen niet kan lopen, maar ook dement aan het worden is. En op de vervelende manier. Ze maakt zich meer zorgen over hoe het met hem moet dan over zichzelf. Gisteren was hij op bezoek (plus zoon en kleindochter). Ik had echt met haar te doen. Het kleindochter is wel een held, die spiegelde haar opa steeds en sprong voor haar in de bres, maar wat een vervelende situatie.
Na mijn laatste bezoek ben ik toch maar even met haar een late night gesprekje aangegaan. "Hij was niet zo, hij was juist altijd heel zorgzaam". Wat dementie met een mens kan doen.
Mijn overbuurman is een aardige en bedachtzame man, met iets heel anders. Ze dachten dat hij Alzheimer kreeg. Hij was al een half jaar achteruit aan het gaan, raakte steeds meer in zichzelf. Bij een scan bleek dat hij een waanzinnig grote hersentumor had. Die is er uitgehaald, en vanaf dat moment was hij weer een heel stuk beter. Heel bijzonder. Hij gaat ook revalideren bij Basalt, maar in een heel ander traject: motorisch is hij prima, maar gedachten en spraak gaan blijkbaar nog wat langzamer.
Terug naar het bezoek. De laatste waren Edith en Erik. Weer een loopje! En ook zij willen niet dat ik me verveel. Leuk boek, filosofisch: Wat is goed leven? Dat komt goed van pas in deze rare tijden.
Ik zat nog te grappen dat ik geen vrij hoef te nemen voor het kijken naar de Olympische spelen deze keer. Maar tot nu toe heb ik amper tijd genomen te kijken. Ik heb de prachtige overwinning gezien van de jarige Lollobrigida. Dekker zien falen op een snowboard. Dat was het wel een beetje.
Maandag 9
Een normale dag? Ik weet het niet. Ik denk niet helemaal normaal. Ik heb de ochtendvisite van de arts gemist, ik denk omdat ik met de fysio mee was. Nog best een tijd bezig geweest om haar te zien te krijgen. Waar de BCU naar mijn idee extreem goed georganiseerd is, is de afdeling dat toch iets minder. Ik heb het idee dat het met name bij de overdracht (3x/dag) soms wat kennis verdwijnt.
De fysio sprak me streng toe omdat ik op bed zat (ik was dit verhaal aan het optekenen en ik moet zeggen, zo'n lang stuk op de telefoon swipen valt toch echt wel tegen). Ik zat dus al even op bed met die telefoon...
Anyway, het verhaal van neurovisualisatie werkt blijkbaar ook die kant op: als je in bed gaat zitten, dan gaan je hersens in de slaapstand. Althans, iets in die richting zei de fysio ook. Ik gaf aan dat ik het zitten bij de tafel wat te dicht bij andere bedden vind. Nu heb ik dus een stoel naast mijn eigen bed...
Vandaag zag ik de vrouw van mijn meest geraakte buurman. Op een rustig moment heb ik haar ook even wat gezegd van de aanwijskaarten, want ik had ze nog niet gezien. Ze koppelde later (toen Mlijn en Puck er waren) terug dat ze het nu ook heeft gevraagd bij de verpleging, en dat ze dat gaan doen. Nu hou ik er over op.
Puck heeft trouwens haar Nintendo Switch met Mario Kart 8 achtergelaten. Nou ja. Die is in ieder geval in Delft, maar ik kan er nu nog niet zoveel mee. Straks wordt dat vast een goede ergo-oefening.
Gisteravond zusje Helene gezien. Volgens mij was ze meer opgelucht dan ik, ze was denk ik best bang geweest maar nadat ze me gezien had viel het toch een soort van mee.
Dinsdag 10
Vanavond is het een week geleden. Dit is echt een heel bijzondere week geweest. Veel ellende en toch ook groei.
Vanmorgen in bed was ik weer aan het oefenen met mijn arm. En ik had het idee dat ik mijn vingers nét niet kon bewegen. Dus niet echt niet kon bewegen, maar alsof het er bijna is. Echt, net buiten bereik. Heel raar. Terwijl het netto niks scheelt: niet is niet. Ik had het net aan Mlijn geappt, en daarna dat ik me nog even ging omdraaien: het was pas een beetje na zevenen. Ik rek me uit en voel dat mijn pink zich strekt! Serieus. Ik dat gelijk weer appen natuurlijk. Dát bedoelde ik dus. Verder in de ochtend heb ik het niet meer kunnen reproduceren.
De ergotherapeute was ook niet ontevreden. Ze had wat nieuwe oefeningen die zo simpel kijken maar zo veel zwaar zijn: je handen tegen je schouders leggen (elleboog buigen). Dat kost zoveel inspanning (blijf doorademen!). Ook het op tafel leggen van de onderarmen, handpalmen naar boven, daarna weer naar beneden... Ik krijg die met moeite tot de helft gekanteld.
De fysiotherapeute had een snuffelstagaire bij zich. Heel leuk. Ze deed het ook goed. Gaf (natuurlijk voor haar) heel goede uitleg. Ik heb als extra oefening het rustig lopen, met goed afwikkelen van de voet erbij. Ook dat is best een lastige, het lukt ongeveer een halve gang voordat ik ga zwalken.
Vandaag de artsenvisite niet gemist. Niet heel veel nieuws gehoord. Maar goed. Ook niet echt nodig. Wel fijn weer wat terugkoppeling te krijgen.
Bastiaan (TUD) gesproken. aangegeven dat ik het studentenproject later dit voorjaar graag laat doorgaan. Maar ook mijn plan voor een geomatics-chauffeur gepitcht. Hij zag er zeker wat in een gaat kijken met Hugo of hij iemand kan vinden. Zou wel mooi zijn als ik de komende maanden een chauffeur heb die ook er wat aan heeft als ik naar een geo-activiteit ga...
Na de lunch kwamen Marjolijn en Wolf. Terwijl Wolf binnenloopt (uiteraard wat later dan bedoeld) komt er ook een zuster op me af. Ze zocht me al. "Ik zei al dat je nooit weet wanneer er plek is bij Basalt, en dat het soms sneller gaat dan verwacht?" Ja dus. Morgen verhuis ik naar Basalt, voor de klinische revalidatie. Ik had verwacht hier nog een week te zijn. Sommige mensen hebben altijd mazzel.
Nieuw hoofdstuk. Dat ga ik niet uitgebreid beschrijven. Die eerste week was belangrijk voor me, maar het pad omhoog is nu ingezet lijkt me.
Oh, ik zag vandaag dat mijn buurman een aanwijskaart op zijn tafeltje had. Nice. Job done.